Από την πρώτη στιγμή που μίλησε αποκλειστικά στο PatKiout.gr ο Γιώργος Γλωσσιώτης (δες την αποκλειστική συνέντευξη εδώ), παραδέχτηκε πως το κόστος για τη μετάβαση του παιδιού του στην Αμερική και τη θεραπεία του είναι τεράστιο. Όχι όμως τόσο τεράστιο για να αφεθεί ένα παιδί αβοήθητο να πεθάνει…
Μετά τη συνέντευξη-κραυγή που μας παραχώρησε ο πατέρας του μόλις 17 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας τον κάλεσε στο υπουργείο και του υποσχέθηκε πως θα κάνει ό,τι μπορεί (δες εδώ τη συνέχεια του ρεπορτάζ μας). Προφανώς, δεν έκανε ό,τι μπορούσε καθώς σήμερα, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έδωσε στους απελπισμένους γονείς αρνητική απάντηση στο αίτημά τους να μεταβεί το παιδί στην Αμερική προκειμένου να υποβληθεί σε μια σωτήρια για το ίδιο θεραπεία από την σπάνια νευρολογική ασθένεια από την οποία πάσχει.
Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται πλέον σε πλήρη απόγνωση , μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος. Μάλιστα σε ανάρτησή της η μητέρα του αναφέρει:
Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!
